"¿Qué será de nuestro hijo cuando ya no estemos aquí?" La incertidumbre que desvela a los padres de un niño con discapacidad puso en acción a Dolores y su marido Marco para cumplir un sueño. En Yerba Buena, provincia de Tucumán, el primer complejo de viviendas asistidas para personas autistas está muy cerca de ser una realidad. Un proyecto que será el primero en Argentina y que suscita gran interés entre personas de todo el país con necesidad de replicar este tipo de hogares supervisados para cuando sus hijos e hijas TEA (trastorno del espectro autista) sean adultos. 

Adultos autistas y autismo nivel 3 (que requiere apoyo muy sustancial): dos temas casi invisibles en nuestra sociedad y gran preocupación y angustia de padres y madres. Para su consuelo y esperanza, hoy María Dolores alza la voz por su hijo y todos ellos, para mostrarnos una realidad más allá de la que predomina en los medios sobre el autismo funcional y el autismo en la infancia.

Esta madre de cinco hijos y abuela de cinco nietos, que desde hace 40 años viene luchando para mejorar la calidad de vida de Marquito, sostiene que actualmente casi todos sabemos algo de esta condición o tenemos un autista en nuestro entorno cercano o más lejano. Hoy las estadísticas revelan que hay un caso TEA cada 36 personas. "En la misma cuadra donde yo vivo hay tres niños autistas", señala Dolores que ya es una referente para muchas personas que atraviesan esta situación y, sobre todo, una madre con la experiencia de un hijo diagnosticado en los años ochentas. Hace 38 años atrás nadie hablaba de autismo. En aquel tiempo, cuando no existía Internet como lo usamos hoy, nada se sabía de este trastorno o condición.

"Un poco la idea es visibilizar y que estemos en contacto tanto las madres, familias, como los profesionales. El espectro es muy amplio y hay autismo de chicos que pueden ser incluidos en colegios comunes con maestras integradoras y pueden lograr muchísimas cosas. Y también está el autismo severo, como se dice ahora nivel de ayuda 3, cuando son dependientes al cien por cien, que son muchísimos casos. Y generalmente se muestra más el autismo funcional, el que puede expresar, decir que es autista, pero la realidad es muy amplia"

Marquito no había cumplido dos años cuando sus padres recibieron el diagnóstico. Para poder comprender mejor, María Dolores Pujol (65 años)y su marido Marco Padilla (68 años) buscaban respuestas en los profesionales y en los libros. Pero obviamente, acceder a la información resultaba mucho más complejo. Con la dificultad de vivir en el interior y tener que desplazarse de Tucumán a Buenos Aires para los estudios médicos y tratamientos.

"Para mí, mi hijo era absolutamente normal, tenía un año y ocho meses, decía algunas palabras, era un chico muy bueno. Cuando cumplió un año y cinco meses nació su hermana, nosotros seguíamos pensando que Marquito no tenía ningún problema. Tres meses después empezó con algunas cosas como aislarse y demás, que nosotros tampoco teníamos en cuenta porque no era nada llamativo, hasta que un día sí hizo algo llamativo que fue un tipo de convulsión. Ahí empezamos a hacerlo ver, hacer controles, electroencefalograma, todo daba normal, hasta que el neurólogo nos dijo que notaba un atraso. No dudamos en ir y venir a Buenos Aires, lo vieron muchísimos médicos, nosotros no conocíamos la palabra autismo ni lo que significaba, hasta que uno de los neurólogos nos dijo que nuestro hijo tenía rasgos de autismo".

UNA CASA PARA QUE MARQUITO SEA FELIZ E INDEPENDIENTE

"Una casa para que él esté bien atendido cuando yo no esté". ¿Qué más puede imaginar un padre o una madre para el futuro de un hijo con discapacidad? Llegar a la edad aproximada de sus propios padres cuando partieron de este mundo, es seguramente ese detonante que activó las alarmas del alma y el corazón. Cuando su hijo era pequeño todavía vivían, pero se fueron muy jóvenes. "Lo pienso y me emociono", se disculpa Dolores. Hoy Marquito, que en junio cumple 40 años, no tiene lenguaje verbal y necesita la ayuda de sus padres y hermanos para su diario vivir y como dice su madre, "uno nunca sabe lo que le depara el destino". 

"Enseguida del diagnóstico nos dijeron que el tratamiento era con un grupo interdisciplinario. Él comenzó primero con psicóloga y fonoaudióloga, así varios años, hasta que nos enteramos de que en Buenos Aires había un lugar donde asistían los niños autistas durante más horas y estaba más concentrado todo lo que era el tratamiento. Entonces la pregunta era si nos íbamos a vivir a Buenos Aires o si seguíamos con este tratamiento tan básico, digamos. Cuando hablamos con el director de esta escuela nos dijo que veamos de hacer algo en Tucumán, porque la realidad era que mi marido por su profesión de escribano no se podía mudar y yo tampoco quería separar a la familia".

Fue así que Dolores y Marco, con el gran apoyo de su suegra 'Chinchina' a quien está profundamente agradecida, se pusieron manos a la obra para fundar un centro educativo terapéutico en su ciudad.

"Hicimos una convocatoria a otros padres para ver si se justificaba abrir un lugar para ellos, nos acompañaba una psicóloga que se ocupaba de convocar a profesionales. En definitiva, terminamos abriendo un lugar donde iban varios chicos y donde Marquito iba más horas a este lugar, porque si bien empezó a ir cuando tenía dos años y medio, yo en ese momento no sabía si era una enfermedad o una condición como lo que es. Yo siempre pensaba que lo más difícil cuando te dan un diagnostico es la aceptación, yo no me imaginaba que a mi hijo esto lo iba a acompañar toda la vida, además de no saberlo no me lo podía imaginar, entonces yo digo bueno empezara un lugar donde vaya varias horas con profesionales para asistirlo, pero yo nunca descartaba que pudiera ir luego al jardín y a la primaria… yo no sabia hasta que bueno… cuando te hablo de aceptación es que muchas veces pasa que hay muchos padres que no se dan cuenta o no quieren darse cuenta, y los entiendo, que muchos chicos no son para incluirlos en escuelas comunes. Hay chicos que siempre van a tener que ir a un centro educativo terapéutico en una jornada especial, en una jornada simple de varias horas, lo que no quiere decir que no puedan desarrollar un montón de habilidades básicas, sí pueden… Pero por más que vayan con maestra integradora, no se puede obligarlos, por decirlo de alguna manera, a asistir a una escuela común"

LA IMPORTANCIA DE LA DETECCIÓN TEMPRANA Y LOS TRATAMIENTOS

"En el caso de mi hijo me costó darme cuenta de que no iba a poder ir a un colegio normal, porque nunca habló, cuando era chiquito decía cinco palabras y después las perdió… cuando fue creciendo en la adolescencia ya hizo más un tratamiento desde casa con terapeutas que hacían lo que era la parte más social. Los chicos autistas, si bien el espectro es grande, tienen un común denominador que es la sociabilización y la comunicación, en todos los casos. Mi hijo empezó a hacer pileta, salir en bici, creo que aprendió solo a andar en bicicleta… Salía con los profesores, se iba a bares, andaba en colectivos, o sea todo lo que era sociabilizar en distintos ambientes y lugares. Y después yo me empecé a preocupar recién pasada su adolescencia, porque como digo me costó mucho darme cuenta de que esto iba a ser toda la vida con él, siempre pensé que en algún momento iba a hacer un click, aunque ya me di cuenta de que al colegio no iba a ir sí seguía esperando en un click".

La realidad es que ese click nunca llegó, pero si fue mejorando muchísimo su calidad de vida gracias a las terapias. Dolores destaca por eso la importancia de la detección temprana y empezar un tratamiento ni bien se diagnostique. "En el caso de mi hijo nunca cortamos los tratamientos, pero si me empezó a preocupar que a los 18 años su vida sea nada más que terapeutas y vida social. Ahí me entero de que estaba por fundarse San Martín de Porres, un centro de día para chicos con TEA. Este año cumple 15 años esta institución y mi hijo asistió a este centro todo este tiempo. Tuve cuatro hijos más, mis hijas más grandes ya están casadas, tengo cinco nietos, mis dos hijos de 25 y 26 años viven aún en casa y nos ayudan mucho con Marquito".

Dolores y Marco se pusieron manos a la obra en este proyecto de las casas asistidas, por el futuro de su hijo autista y el de toda su familia. "Porque si bien tiene cuatro hermanos, cada uno tiene derecho a ser su vida, de hecho el mismo Marquito tiene derecho a hacer su vida en un lugar que esté cómodo y con gente capacitada para asistirlo. Entonces formamos en San Martín de Porres la fundación ANIA que es ayuda al niño con autismo, ahora mas bien es al niño, al joven y al adulto" comenta esta madre muy activa en la fundación en la que se hacen continuamente reuniones de trabajo con otras mamás para organizar eventos y juntar fondos para lo que se necesite en la escuela.

TODOS LOS NIÑOS Y NIÑAS AUTISTAS SERÁN ADULTOS

"Así como mi hijo en unos meses cumple 40 años, todos los chicos van a crecer y llegar a adultos y van a necesitar de hogares o viviendas", reflexiona Dolores que valora "el gran apoyo del director de San Martín de Porres Tucumán, Diego Tarkosqui y del director de Porres Buenos Aires, Claudio Hunter. Claudio viajó y conoció este tipo de hogares que funcionan en países como Estados Unidos y España. Acá en Tucumán la presidenta de esta fundación es Miriam Molina de Ruiz y su marido es arquitecto, así que ellos vieron cómo se podía proyectar esta vivienda, tuvimos la suerte de conseguir un terreno que conecta con lo que es el centro educativo terapéutico. Compramos el terreno con plata que teníamos ahorrada de la fundación y de los eventos que estamos haciendo, una parte nos donaron los dueños, unos mil metros, y después de unos años empezamos a construir", detalla cómo se inició este emprendimiento.

"Hoy por hoy esta construcción ya está bastante avanzada pero es muy grande e importante porque abarca la casa donde sería el primer hogar en todo el país para chicos/adultos con autismo severo para que vivan supervisados por profesionales capacitados para asistirlos las 24 horas, está pensado también para que haya un enfermero, la cantidad de terapeutas no se sabe, sí sabemos que la capacidad es para 14 residentes porque hay solo seis dormitorios y además de esta casa se está haciendo un centro de día con ocho aulas, consultorios, un espacio verde, comedor y demás, para que asistan también más chicos, y la idea es que haya un aula kinder para que los niños recién diagnosticados puedan ingresar a Porres, o sea que este lugar abarque desde jardín de infantes hasta la adultez. Estamos en más de la mitad de la obra, hecho todo a pulmón, con donaciones, gracias a estas notas también han surgido muchas donaciones, no solo de gente que dona dinero sino materiales, pisos, revestimientos. El Gobierno cada tanto nos otorga una subvención, pero básicamente nos estamos manejando con donaciones y no vemos la hora de terminar con este gran proyecto", suspira esperanzada en ver pronto terminada esta obra. "Lo que siempre resalto es que en este centro San Martín de Porres los chicos van contentos, les gusta estar con sus terapeutas que los asisten y son como sus amigos. Ellos van a seguir haciendo todo lo que hacen allí pero viviendo en esta casa. Ojalá que este año sea el último antes de inaugurarlo".

"En el caso mío mi hijo ya es grande, no te voy a decir que si la casa está lista lo voy a mandar a vivir mañana, gracias a Dios hoy no lo necesito, pero uno nunca sabe que le va a deparar el destino".

UNA RED DE PADRES Y MADRES CON NECESIDAD DE COPIAR EL PROYECTO

"Hay muchos padres y madres que me han contactado interesados en este proyecto. Justamente este mes de marzo nos reunimos con 20 padres y madres en Buenos Aires, o sea es una necesidad imperiosa en todos lados. A todos les interesa mucho replicar este proyecto. Esa es la idea, justamente, mostrarlo, contarlo, que inclusive vengan a conocer y que se pueda hacer en todo el país, porque esto que te digo que es solamente para 14 chicos no es nada, si solamente en nuestro centro tenemos 120 chicos. Que esta casa sea el puntapié para muchas más casas en Tucumán también, ojalá que en todo el país".

Un tema aparte y por verse todavía es el económico. "Todo lo que es Obra Social, tenemos que hablar bien, hoy por hoy no se sabe si cubrirán algo o no, por eso también es para que llegue a oídos del Estado. Tenemos una reunión a fin de mes con gente del Gobierno para que tomen conciencia de esto y ver si nos pueden dar una mano, hoy no se sabe como funcionaria a nivel económico. En Tucumán lo importante está y es que ya levantamos las paredes y está casi finalizando la construcción y después ya pasar al tema de ver cómo se va a solventar esto. Tenemos que pelear para que nos ayude el Estado y las Obras Sociales. Estamos hablando de tratamientos muy costosos, terapeutas que tienen que estar las 24 horas, además, mantener la casa, todo es muy costoso. Tenemos que hacer presión entre todos para que nos escuchen y vean realmente la necesidad de esto".

Desde el punto de vista de Dolores, lo importante es no minimizar ni romantizar el hecho de convivir con esta situación que cada vez atraviesan más familias. "Muchas veces no es fácil porque también hay personas que hablan de autismo que dicen lo grave no es el autismo sino que la gente no lo acepte. Yo creo que lo grave son las dos cosas. No te voy a decir que es gravísimo vivir con una persona con autismo, perfectamente se puede hacer, pero no es fácil, hay casos muy severos. En el caso de mi hijo no pasa, pero si hay chicos que se golpean la cabeza hasta sangrar. No es solamente minimizar de que es solamente la inclusión, insertarlos en la sociedad y que la gente los acepte. También es difícil la vida con un autista severo. Hay chicos con autismo que pueden estudiar, trabajar, en el caso de mi hijo no podría vivir solo y como su caso hay un montón. Y eso es lo que necesitamos viralizar", concluye Dolores afrontando su timidez y asumiendo este rol de comunicadora en el que se ha visto inmersa desde la primera nota que le hicieron en mayo 2023. Desde entonces su voz llega cada vez más lejos por todos los jóvenes y adultos autistas como Marquito.